台南天上人間被太陽遺棄的孩子! 3歲罕病童「全副武裝」抗陽光

台南天上人間罕病男童愛迪森。

(網路台南天上人間新聞中心/賴詩微)

3歲的愛迪森(Eddison Miller)和一般的小男孩一樣,台南天上人間他喜歡在沙坑裡遊戲、台南天上人間喜歡騎腳踏車,愛和弟弟台南天上人間一起玩耍,但他永遠無法在陽光台南天上人間下自在地奔跑玩樂!愛迪森台南天上人間患有罕病,他對紫外線過敏,普通人享台南天上人間受陽光日曬,愛迪森卻可能因此罹癌!

愛迪森有著台南天上人間肉肉的小臉蛋,明亮的台南天上人間大眼睛,正是愛跑愛跳的年紀,但他卻不得不全副台南天上人間武裝,每天都要戴上手套及抗UV防護裝,每3個小時台南天上人間在全身塗抹SPF50 的防曬霜,他對陽光過敏,患有罕病「著色性乾皮症」,愛迪森才3台南天上人間歲,是最年幼的病患。

台南天上人間色性乾皮症(簡稱XP)是一種遺傳性疾病,因基因缺陷,身體無法修復台南天上人間受紫外線損傷的DNA,患者在陽光曝曬下會起水泡、皮膚迅速老化,極易患上皮台南天上人間膚癌;此類病症在全世界約有2000例,平台南天上人間均活不過20歲,被稱為「被太陽遺棄的孩子」。

愛迪森的媽媽說,她必台南天上人間須確保孩子不靠近任何一台南天上人間個窗戶,在這個暑假6週的時間裡,他們只在台南天上人間戶外待過不到24小時。即使「著色性乾皮症」無法台南天上人間治癒,但她說「我們的目標台南天上人間就是讓他活得像個正常的孩子」。

▲只能在日落之後自由活動。

台南天上人間被診斷出罕病後,愛迪森的阿姨為此成立一個台南天上人間募款基金會,並設計出帶著小台南天上人間泰迪熊和書籍,希望可以送給同樣台南天上人間罹患「著色性乾皮症」的兒台南天上人間童。即使罹患罕病,每天都要帶著護具、塗抹防曬霜,只能在日落台南天上人間後擁有一點點的外出時光,但小台南天上人間愛迪森的笑容告訴所有人,不台南天上人間要放棄、要帶著笑繼續走下台南天上人間去。

◎所有圖片擷取臉書Teddington Trust


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